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關(guān)愛(ài)“漸凍”人，溫暖“漸凍”心 , 北京大學(xué)第三醫(yī)院一直在行動(dòng)！

2014-08-22?漸凍人關(guān)愛(ài)在線

關(guān)愛(ài)“漸凍”人，溫暖“漸凍”心 , 北京大學(xué)第三醫(yī)院一直在行動(dòng)！

2014-08-22 北京大學(xué)第三醫(yī)院

發(fā)起于美國(guó)的“ALS冰桶挑戰(zhàn)”愈演愈烈，目前已擴(kuò)散至中國(guó)，在社會(huì)各界均掀起挑戰(zhàn)狂潮。此項(xiàng)活動(dòng)旨在讓更多人知道被稱(chēng)為“漸凍人”的罕見(jiàn)疾病，同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。

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2014年8月21日我院院長(zhǎng)喬杰教授接受美國(guó)科學(xué)院謝曉亮院士“挑戰(zhàn)”，但作為醫(yī)務(wù)工作者，喬杰院長(zhǎng)選擇另一種非冰桶濕身的方式，因?yàn)楸贬t(yī)三院的醫(yī)務(wù)人員一直在用科學(xué)研究的實(shí)際行動(dòng)溫暖著一顆顆“漸凍”的心，并將愛(ài)心繼續(xù)傳遞，希望讓社會(huì)了解三院為“漸凍人”所做的工作，讓更多人參與并支持這個(gè)群體。

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漸凍人即ALS，肌萎縮側(cè)索硬化癥（霍金患此?。?，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種。我院神經(jīng)內(nèi)科是國(guó)家臨床重點(diǎn)專(zhuān)科項(xiàng)目，在肌萎縮側(cè)索硬化癥等運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的診療方面居于國(guó)內(nèi)領(lǐng)先水平，來(lái)自全國(guó)各地的廣大患者也都慕名前來(lái)。近年來(lái)，在樊東升主任的帶領(lǐng)下，積極嘗試腦卒中等慢病管理新模式的探索，并取得了很好的成效。

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一、2014年6月19日中國(guó)宋慶齡基金會(huì)漸凍人基金項(xiàng)目啟動(dòng)

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中國(guó)宋慶齡基金會(huì)飛利浦漸凍人關(guān)愛(ài)項(xiàng)目啟動(dòng)儀式在北京大學(xué)第三醫(yī)院舉行，喬杰院長(zhǎng)出席活動(dòng)?；饡?huì)辦公室掛靠在北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科，是在“中國(guó)宋慶齡基金會(huì)”的支持和管理下，為救助漸凍人團(tuán)體而設(shè)立的專(zhuān)項(xiàng)公益基金；其宗旨是逐步提高“漸凍人”的生存、生活質(zhì)量，號(hào)召更多的愛(ài)心企業(yè)、愛(ài)心人士共同關(guān)心、支持漸凍人群體救助工作，提高公眾慈善意識(shí)，并鼓勵(lì)并支持醫(yī)學(xué)工作者進(jìn)行運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病相關(guān)研究。此項(xiàng)漸凍人關(guān)愛(ài)項(xiàng)目將資助家庭貧困的漸凍人患者、開(kāi)展專(zhuān)項(xiàng)宣傳和籌資活動(dòng)等與救助漸凍人患者相關(guān)的活動(dòng)。啟動(dòng)儀式結(jié)束后，基金會(huì)向兩位漸凍人患者捐贈(zèng)了呼吸機(jī)，其中一位患者的妻子代表丈夫表達(dá)了對(duì)北醫(yī)三院、紅十字會(huì)、飛利浦公司等等社會(huì)各界對(duì)漸凍人的關(guān)愛(ài)，并表示一定要調(diào)整心態(tài)，積極配合治療，好好活著。

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這是一項(xiàng)由醫(yī)生、基金會(huì)、企業(yè)聯(lián)合牽手進(jìn)行的有益探索和嘗試，希望通過(guò)各方協(xié)同積極努力，發(fā)揮各方優(yōu)勢(shì)，為廣大患者的健康做出更大的貢獻(xiàn)！

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網(wǎng)名“好事已來(lái)”是位ALS患者。他實(shí)名袁紅杰 ，35歲， 北京大興人，患ALS三年。父母年邁多病，膝下一子一女。生活已不能自理，現(xiàn)在依靠三院聯(lián)系飛利浦捐贈(zèng)的呼吸機(jī)維持生命。這臺(tái)呼吸機(jī)還是樊東升主任和王麗平大夫親自送到家的。

ALS擊垮了原本幸福的農(nóng)村小康家庭。妻子靠政府安排的掃大街的工作維持家庭唯一的固定收入。工作之余，妻子邊撿廢品邊照顧好事和孩子。只有當(dāng)7歲的女兒依偎在身邊時(shí)，好事才露出笑容。

網(wǎng)名“石頭”的ALS患者，實(shí)名石慶福，1983年出生于河北衡水。大學(xué)三年級(jí)時(shí)被確診為漸凍人癥，在書(shū)寫(xiě)愈來(lái)愈困難的情況下堅(jiān)持完成了學(xué)業(yè)。當(dāng)他穿著學(xué)士服和同學(xué)們?cè)诤颖鞭r(nóng)大的校園里合影時(shí)，他曾堅(jiān)信：人定勝天！可是隨著病情的不斷加重，石頭不得不放棄工作，放棄理想，回家養(yǎng)病。

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吃飯、穿衣、梳頭、撓癢，所有的一切，石頭能做的只是努力配合母親的幫助。他曾在日記中這樣寫(xiě)到：“看著滿頭白發(fā)的母親，望著皺紋累累的父親，我無(wú)語(yǔ)了，我真想長(zhǎng)跪不起，以贖我不孝之罪……” 石頭這樣比喻自己病后的生活：“夢(mèng)想就像被插在了刀尖上。我只能用蹣跚的腳步走在刀刃上，將一個(gè)個(gè)大小不一的夢(mèng)想再追回來(lái)。直到，不得不與夢(mèng)想徹底訣別的那一刻……”

北醫(yī)三院幫忙聯(lián)系捐贈(zèng)的呼吸機(jī)讓石頭的夢(mèng)想繼續(xù)前行......

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二、2012年4月13日，來(lái)自世界漸凍人聯(lián)盟的主席Gudjon先生以及他的團(tuán)隊(duì)冰島漸凍人協(xié)會(huì)的CEO Hallfridur Reynisdottir女士，Arnny Sigurbiorg Gudionsdottir女士，Petur Henry Petersen教授，Thor Thorarinsson先生以及Magnusina Valdmarsdottir女士。來(lái)參加北京大學(xué)第三醫(yī)院的“相約星期四”活動(dòng)。

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三、2011年7月27日北京大學(xué)第三醫(yī)院成為中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)漸凍人救助服務(wù)基地第一個(gè)掛牌醫(yī)院

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四、2011年5月5日，與“漸凍人”及家屬“相約星期四”首次活動(dòng)。自此，每周一次，活動(dòng)至今。

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五、2007年，北京電視臺(tái)、北京大學(xué)第三醫(yī)院:關(guān)愛(ài)"漸凍"的心　

喬杰教授同時(shí)要向三個(gè)人進(jìn)行“挑戰(zhàn)”，希望他們可以接棒繼續(xù)愛(ài)心傳遞：

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第一位是樊東升，神經(jīng)科學(xué)專(zhuān)家，“漸凍人”救助的踐行者，北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科教授；

第二位是唐九紅，中國(guó)宋慶齡基金會(huì)基金部部長(zhǎng)；

第三位是陳小穗，飛利浦醫(yī)療保健大中華區(qū)家庭醫(yī)療保健事業(yè)部高級(jí)總監(jiān)。